28개월 아들 가와사키 투병기|폐렴인 줄 알았는데 가와사키였습니다

28개월 아들이 가와사키 진단을 받았습니다.
그 시작은 아주 사소했습니다.


■ 처음은 ‘첫 구토’였다

확진 약 일주일 전 토요일.
아이가 갑자기 기운이 없더니 태어나서 처음으로 토를 했습니다.

너무 놀라 병원에 갔더니 장염 같다고 했습니다.
약을 먹였지만 뭔가 이상했습니다.

  • 설사는 없고
  • 열도 없고
  • 밥도 잘 먹고
  • 이후로 토도 하지 않았습니다.

장염이라기엔 애매했습니다.


■ 기침 → 고열 → 폐렴 의심

월요일엔 기침을 심하게 했습니다.
이비인후과에서는 “코가 뒤로 넘어가서 하는 기침 같다”고 했습니다.

그리고 화요일, 갑자기 열이 나기 시작했습니다. 기침이 심해도 너무 심해서

불안한 마음에 동네 소아과가 아닌
**분당 제생병원(2차 병원)**으로 갔습니다. (수요일)

피검사, 독감 검사, 엑스레이까지 다 찍었고
“폐렴 같다”며 입원을 권유받았습니다.

하지만 쌍둥이고 주변 도움을 받기 어려워 통원을 선택했습니다.
금요일에 다시 오기로 했습니다.

집에서 할 수 있는 건 다 했습니다.

  • 온습도 관리
  • 네뷸라이저 하루 2번
  • 등 두드리기
  • 먼지 박멸 청소
가와사키-네뷸라이져

신기하게 기침은 줄어들었습니다.

그런데…

열은 떨어지지 않았고 컨디션은 또 괜찮았습니다.


■ 목요일, 갑자기 올라온 발진

낮잠 자고 일어나니
몸에 두드러기처럼 발진이 올라왔습니다.

가와사키 발진

챗GPT에 물어보니 “폐렴 두드러기일 수도 있다”고 했지만
이상하게 불안했습니다.


■ 금요일, 운명을 바꾼 한마디

입원할 마음으로 짐을 싸서 병원에 갔습니다.

선생님이 아이를 보시더니 잠시 멈추셨습니다.

“어머니… 폐렴은 아닌 것 같네요. 잠시만요.”

온몸을 다시 살펴보시더니 말씀하셨습니다.

“가와사키 같네요. 당장 입원하셔야 합니다.”

머리가 하얘졌습니다.

그러더니 가와사키는 최종운 교수님과 이야기 나누셔야 할거같아요.

다행이 최종운 교수님이 외래 오후였었는데 방에 다행히 계셔서 바로 진료를 받아 볼수있었습니다.


■ 가와사키 의심 증상

최종운 교수님(소아 심장, 가와사키 전문) 진료를 바로 볼 수 있었습니다.

아이의 증상은 다음과 같았습니다.

  • 토끼처럼 충혈된 눈
  • 온몸 발진
  • BCG 접종 부위 붓기
  • 손발 붓기
  • 임파선 부종
  • 입안 수포 (딸기혀는 아니었음)
  • 4일째 지속되는 고열

“가와사키 같네요. 입원합시다.”


■ 1인 온돌실 (내돈내산)

정말 다행히도 1인 온돌실이 있었습니다. 아직 너무 어리고 해서 내돈내산이지만 감사했습니다.

감염병이 아니라 1인실 보험 적용은 안 됐습니다.
하루 40만원.

그래도 다인실은 도저히 자신이 없었습니다.

여긴 온돌방이여도 병원 침대1개, 쇼파1개, 티비, 냉장고, 넉넉한 수납장1개가 있습니다. 화장실엔 좁지만 샤워기도 있고 유아 변기커버도 있습니다.


■ 100% 확진은 아니었다

가와사키는 ‘5일 이상 고열’ 기준이 있는데
아이는 4일째였습니다.

그래서 첫날은 면역글로불린 주사를 바로 맞지는 못했습니다.
우선 고열을 잡는 것이 우선이었습니다.

간호사 선생님들이 수시로 열 체크를 해주셨고
해열제 교차 복용을 했습니다.

집이었다면 혼자 감당했을 텐데
그 순간 너무 감사했습니다.


■ 입원 1일차

  • 소변검사
  • 피검사
  • 해열 집중

아이는 링거는 처음이었고 피검사를위해 주사를 맞는 그 과정이 무서웠는지
그날 이후 간호사님만 보면 울고불고… 열때문 1시간 간격으로 오셨는데 정말 잠을 잘 수가 없었습니다.

그리고 두드러기는 더 심해졌습니다.

염증 수치는 정상 1~2인데
아이 수치는 4~5였습니다.


■ 2일차 – 면역글로불린(IVIG)

새벽 6시부터 12시간 동안 면역글로불린 주사 시작.

혹시나 링거 줄을 만질까봐 손에 양말을 씌워 두웠다.

  • 초반 2시간동안 30분마다 산소포화도, 혈압 체크
  • 36시간 경과 관찰

놀랍게도
6~7시간이 지나자 발진이 위에서부터 서서히 줄어들었습니다.
열도 내려오기 시작했습니다.

의학의 힘이 이렇게 감사할 줄 몰랐습니다.


■ 3일차- 병실에서의 현실

먹짱이던 아이가
1/3공기 먹는데 2시간.

아파서 그런 건데
왜 이렇게 답답하던지.

분당제생병원 보호자식

보호자식도 신청했지만
결국 아이가 남긴 밥을 먹었습니다. 근데 병원 밥이 맛은 있네요.

밤에는 간호사 선생님만 오시면 울고
저도 잠을 못 잤습니다.

결국 TV를 틀어주며 버텼습니다.


■ 4일차-가장 무서웠던 심장초음파

가와사키는 관상동맥 합병증이 가장 무섭습니다.

진정제를 먹이고 초음파를 진행했습니다.
침대에 누워 이동하는 모습을 보는데
얼마나 짠하던지.

교수님이 말씀하셨습니다.

“심장은 괜찮아요. 관상동맥도 정상입니다.”

그 말을 듣는 순간
눈물이 날 뻔했습니다.


■ 5일차- 퇴원 그리고 비용

  • 고용량 아스피린 3일
  • 이후 한 달 저용량 아스피린 처방
  • 3일 뒤 외래 재진

1인실 하루 40만원
치료비 약 20만원

보험사 청구를 위한 서류를 간호사님이 신청해주셔서 정산할때 같이 받을 수 있었다.


그런데… 아직 끝이 아니었다

가와사키는 면역치료 후
한 달간 고열이 나면 바로 병원으로 가야 합니다.

호흡기 감염을 특히 조심해야 했습니다.

하지만 저는 워킹맘.
한 달 내내 끼고 있을 수는 없었습니다.

그래서

  • 어린이집 마스크 착용
  • 단축근무 후 4시 하원
  • 명절에도 외출 자제
  • 사람 없는 곳만 방문

쌍둥이 형제도 같이 마스크 생활을 했습니다.
옮을 수도 있기 때문입니다.

솔직히 억울했을 겁니다.

그래도 지금까지 잘 견뎌주고 있어서
너무 대견합니다.


가와사키, 꼭 기억했으면 하는 것

  • 원인은 아직 모름
  • 예방 방법 없음
  • 빠른 치료가 가장 중요
  • 치료 시기 놓치면 심장 합병증 가능

이런 증상이 동시에 나타난다면

  • 4~5일 이상 고열
  • 충혈된 눈
  • 발진
  • BCG 부위 붓기
  • 손발 붓기
  • 입술/입안 변화

동네 소아과에서 애매하다면
2차, 3차 병원에서 꼭 검사 받아보세요.

의심이 간다면

분당제생병원 최종운 교수님 < 최종운 교수님 링크

외래시간 확인하고 가보세요~! 가와사키 완전 전문의 이십니다.


혹시 이 글을 검색해서 들어오셨다면
너무 무서워하지 마세요.

가와사키는
빨리 발견하면 대부분 후유증 없이 회복됩니다.

우리 아이도
지금은 잘 뛰어다니고 있습니다.

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